14/ Les
grandes associations de défense des personnes handicapées (APF, UNAPEI,
FNATH...) sont-elles efficaces ? 0UI 44%
On les contacte quand
on a besoin d'elles mais on ne peut pas les encadrer. Elles symbolisent le
charity-business mais on est bien content de les trouver. Les handicapés ont
des relations complexes avec les associations qui les défendent sans que l'on
sache parfois les raisons qui motivent ce soutien et ce rejet. Je voulais en
savoir plus, savoir pourquoi et qui les soutenait. Parmi toutes les questions,
aucune n'a autant divisé la communauté handicapée : 44% jugent les associations
efficaces (4% "très efficaces" et 40% "plutôt efficaces) et 44%
inefficaces (24% "pas tres efficaces" et 20% "pas efficaces du
tout"). Comment dans ces conditions délimiter les frontières entre ces
deux groupes d'internautes handicapés ? Curieusement, les premiers messages révèlent
que ceux qui jugent leur action efficace regrettent leur division... alors que
ceux qui les jugent inefficaces voudraient plus de pluralisme. Simple. La
lecture attentive des messages est instructive : les satisfaits pensent que les
associations font plus avancer les choses au niveau national que local. "Malgré
leur lourdeur, elles coordonnent leurs actions au sein du Groupement Français
des Personnes Handicapées (GFPH) afin que les personnes handicapées puissent
mieux connaître et faire respecter leurs droits". Les associations
étant les seuls interlocuteurs reconnus par le Gouvernement, leur rôle s'avère
incontournable. Les inconditionnels des grandes associations demandent que l'on
arrête de les dénigrer, de tirer sur le pianiste. Ils invitent les handicapés à
travailler de l'intérieur quitte à les "bousculer". Ce réflexe
d'auto-défense est loin de faire l'unanimité. La moitié des internautes
handicapés conteste cette vision simpliste des choses. Pour eux, la France
n'est pas prête culturellement à affronter la vérité en face. Quelle vérité ?
Les structures de ces associations sont trop lourdes pour ne pas perdre de vue
l'essentiel : l'individu. Parce qu'elles ont voulu parer au plus pressé
(construction d'établissements spécialisés, aides matérielles et sociales, bénévolat,
transports collectifs, organisation de la vie sportive et culturelle, etc.),
elles sont devenues au fil des ans complètement décalées par rapport aux
attentes du public handicapé : "l'Etat s'est progressivement désengagé,
trop content de se décharger sur des associations privées". Résultat
unanimement partagé par les handinautes. L'un d'eux écrit : "ces
associations sont devenues des monstres institutionnels, accaparées par leurs
activités gestionnaires et incapables de prendre du recul par rapport aux
pouvoirs publics, qui les arrosent de subventions (Etat et collectivités
locales réunis). Elles sont incapables d'élaborer une pensée politique et
d'avoir une force de propositions. Quel pouvoir de lobbying peut-on avoir quand
on dépend financièrement du pouvoir ?" Seules exceptions notoires à ce
défouloir : l'AFM et l'UNAPEI "qui ont su trouver les moyens d'une
autonomie financière, d'origine privée, et donc d'une relative liberté de
parole et d'innovation". La cible préférée des internautes ?
L'institutionnalisation de la vie quotidienne (le rêve de tous les tyrans) au
détriment de la responsabilisation. Ce paternalisme et l'immobilisme sont les
deux épouvantails que tous redoutent. "A chaque fois qu'une personne
handicapée a envie de s'investir pour mieux changer les choses, les
associations ne s'ouvrent pas au sang neuf. Les présidents et les membres de
Bureau passent plus d'énergie à rester sur leurs fauteuils qu'à remplir leur
mission" écrit un homme en fauteuil électrique. La réputation de la
France n'est plus à faire : tous les présidents veulent être Le Président .
L'immobilisme étant la rouille de toutes les grandes associations, il n'y a
donc rien de plus original dans les courriers des internautes ? Si, une : la
dénonciation de philosophie de l'assistance. Ce que redoutent le plus les
internautes handicapés sont les semaines nationales, les quêtes sur la voie
publique, les émissions de grandes audiences ("en présentant les
handicapés comme ces héros, on nous identifie encore un peu plus à la communauté
des anges"). Bien que minoritaire, la tentation de la suspicion est
forte. Le Téléthon ? "Sert-il à financer des chercheurs pour qui le
handicap est source de revenus ou aider des adultes myopathes qui vivent
toujours reclus chez eux ?" La journée internationale pour le Droit
des personnes handicapées ? "Elle n'est toujours pas médiatisée faute
de retour d'investissement pour les Delaruseries". Alors que faire
pour communiquer autrement le handicap ? Un internaute suggère l'humour. Un
autre se rappelle d'une pub allemande. Une voix Off disait alors que l'on
découvrait les vêtements d'un homme : "C'est la premiere sortie de John
dans cette tenue (genre tenue de mariage..), C'est son premier essayage aussi,
cela lui va plutôt bien. Une fois arrivé à la hauteur de visage, l'on découvre
que John est un gamin de 18 ou 20 ans et que les mains que l'on voit s'affairer
sur ces vêtements ne sont pas les siennes, mais celles du croque mort... La
voix off dit alors : John a voulu fumer du crack, cela ne lui a pas réussi...".
Quand donc en France aurons-nous le courage de faire de telle pub, ne serait ce
que pour INTERDIRE l'alcool au volant par exemple? Il reste du travail pour
faire VRAIMENT avancer les choses. Suspectes, totalitaires, irréformables, les
assos d'handicapés sont-elles des sectes ? Un handicapé étranger constate que
les structures internationales que sont DPI ou OMPH sont devenues de vastes
bureaucraties et qu'il vaut mieux faire confiance aux petites associations. Un
internaute en fauteuil considère qu'une association n'a pas à "être
efficace mais médiatrice entre le monde des valides et des handicapés".
Beaucoup trouvent que la France manque de groupes de pression (empowerment) de
personnes handicapées par eux-mêmes (et non par leur famille), comme aux USA
par exemple. En outre, la politique du "tout institutionnel" souvent
adoptée par les associations a freiné la recherche de solutions alternatives à
l'institutionnalisation. Pour tenter de conclure ce vaste débat, il semble
assez évident que si les associations n'avaient pas existé, il aurait fallu les
inventer. Mais peut-être sommes-nous à un tournant où la prise de conscience du
public ne pourra qu'être accompagnée par une nette évolution des associations
existantes et la création de nouvelles ?