15/ Le
Téléthon est-il une bonne chose pour l'image des personnes handicapées? OUI
42%.
Evidemment, après
des décennies de "non-communication", le Téléthon a beaucoup apporté
en initiant une recherche high tech sur le génome humain. Pour un grand nombre
d'internautes, il s'agit de "l'une des meilleures réalisations jamais
réalisées sur terre pour faire connaître le handicap" pour que "les
normaux en sachent plus" (sic). La recherche a besoin d'argent et les
téléspectateurs ne le savaient pas. Les sceptiques formulent des critiques très
diverses. Tout en reconnaissant les bienfaits pour la recherche et les bonnes
intentions des organisateurs, une jeune myopathe ne peut s'empêcher de se
trouver infantilisée : "l'émission nous enferme dans une image de
pauvres débiles. On ne donne jamais la parole a des adultes, pourtant ils
existent. Seuls quelques balbutiements d'enfants débordant de reconnaissance et
de remerciements, devant un micro qu'on leur arrache souvent même avant qu'ils
ne finissent leur phrase. Tout se passe comme si les malades adultes
n'existaient pas. Ils n'intéressent pas les journalistes, qui craignent
peut-être que nos interventions ne viennent troubler l'univers en rose et blanc
qu'ils viennent de construire de toute pièce. J'ai été invitée une fois sur le
plateau du Téléthon, et j'ai remarqué que la caméra évitait soigneusement de
filmer tous les malades adultes qui se trouvaient la, et se concentrait sur les
enfants placés au premier rang. L'objectif est évidemment d'émouvoir pour
augmenter les dons, mais pourquoi ne pourrait-on pas émouvoir avec les
difficultés que nous rencontrons dans la vie quotidienne (insertion
professionnelle et sociale, obtention de prêts, soins à domicile, remboursement
de matériel, etc) ?" Il y a aussi bien sûr ceux qui doutent de la
bonne gestion des fonds (effet Crozemarie), les écúurés du show-biz, les
familles qui manquent d'aides concrètes au présent, les opposants de la BA
annuelle, telle Sabine, qui trouve le contraste insolent "pour ceux qui
vivent relégués en centres et subissent des sévices sexuels dans la plus grande
indifférence". "Le handicapé ? on l'oublie vite après"
commente un internaute antillais. C'est moins la générosité des Français que le
recours à la charité privée qui choque. Le déficit de politique publique se
traduit par le développement du "charity-business" et donc de la
médiatisation du handicap habillée de pitié. Jérôme explique qu'"il
faut faire peur au public pour obtenir de l'argent" (...) "En
donnant, on se déculpabilise en se donnant l'illusion d'un engagement citoyen
au service des handicapés"... Et puis le handicapé est standardisé
(l'enfant en fauteuil), mettant de côté tous les autres (handicapés sensoriels,
mentaux, physiques). Alexandra ne peut s'empêcher de trouver bizarre "cette
brochette de myopathes sortis juste pour l'occasion dans un rôle purement
passif". Ce misérabilisme, utile pour récolter des fonds, se traduit
souvent par du voyeurisme, l'exposition de bêtes curieuses. Le Téléthon dérange
car il sous-tend qu'il faut absolument guérir du handicap sinon la vie ne vaut
pas la peine d'être vécue. Bruno explique "qu'il ne souhaite pas la
disparition du handicap mais seulement de la souffrance et de la solitude qui
lui sont liées". Pourquoi vouloir absolument refuser le handicap ?
"Les personnes handicapées, même mentales, apportent beaucoup à l'être
humain, ne serait ce qu'une remise en question continuelle" poursuit
ce conjoint de femme handicapée. Thierry se demande "si l'émission
n'occulte pas les capacités des personnes handicapées, capacités que les
valides ne possèdent pas. Il faut cesser de nous considérer comme des gens à
part". La contribution d'Emmanuel traduit l'inquiétude de nombreux
internautes: "Avec le prétexte de futures "thérapies
géniques" à l'efficacité improbable (au moins économiquement), ce
évènement TV survalorise l'origine génétique de nombreuses maladies (ou
handicap). En même temps, le TELETHON banalise à l'extrême le principe de la
sélection génétique, avec la participation "volontaire" de petits
enfants myopathes qui ne seraient pas nés si... En effet, les journalistes et
les médecins ne parlent que des "thérapies" futures, mais tous les
futurs parents téléspectateurs comprennent quelle est l'utilité immédiate de
pouvoir repérer les gènes soit disant "défectueux". C'est tellement
évident que F2 a à peine osé montrer les BEBETHONS (les petits frères/soeurs
"sains" que les parents d'enfants myopathes plus agés ont pu avoir
sans risques, grâce aux progrès de la génétique). Pour ma part, je ne les ai
vus qu'à l'avant dernier Téléthon. Il semble que F2 n'a pas osé les montré à
nouveau au public cette année. Les BEBETHONS sont sans conteste un évènement
heureux pour leurs parents. Mais l'exploitation médiatique et humanitaire de
leur non-maladie combinée avec celle de la "possible guérison" de
leurs aînés malades par la génétique permet de tuer tout débat public qui
s'interrogerait sérieusement sur ces deux thèmes : sélection génétique et
thérapie génétique. Pour ma part, je connais des familles de myopathes qui sont
très heureuses. Ce n'est pas donné à tout le monde, mais de telles structures
familiales sont désormais condamnées socialement par le "modèle" du
TELETHON : Tout le monde peut/doit être sain sans attendre la génération
suivante. Pour conclure : bienvenue dans un monde ou TOUS les "tarés"
seront forcément nés de parents pauvres ! L' équation eugéniste : "Tout
individu dit anormal ne doit pas se reproduire car son enfant ne pourra être
qu'asocial" aura été retournée et généralisée en "Tout individu
anormal ne peut être que l'enfant de parents asociaux". Pour ou contre
le Téléthon ? Pascal trouve complexe de "juger la charity business dans
un monde où l'on ne connaît pas son voisin". La bonne volonté des
fondateurs du Téléthon est-elle une garantie suffisante pour éviter les
dérapages ? Pourquoi cette aventure télévisée n'évoluerait-elle pas ? Le débat
sur l'eugénisme doit-il forcément rester tabou ? Un consensus sur la thérapie
est-il inconcevable ?