Manifestation de militants du DIA ("Disabled In Action") à New York : la défense des droits de l'homme n'est pas le monopole des valides.

Les droits des personnes handicapées mobilisent de nombreux mouvements aux USA tant au niveau des soins, de l'éducation, les transports, les bibliothèques publiques, du travail, de la vie de couple. Le Conseil National du Handicap est une agence fédérale indépendante de quinze membres nommés par le Président et le Sénat. Le NCD fait des recommandations au Président et au Congrès pour une meilleure intégration. Les 49 millions d'Américains ayant un handicap font entrer le handicap dans la normalité, la banalité du quotidien. Outre  la lutte contre la violence sur les personnes handicapées, l'application de l'ADA (le "Americans with Disabilities Act" de 1990), l'égalité des droits pour les travailleurs handicapés, les services aux familles, certains militants du handicap développent une autre philosophie. Si les grosses associations que sont l'American Association of People with Disabilities, le Consortium des Citoyens Handicapés (qui fédère une centaine d'organisations),  le National Organization on Disability sont l'équivalent en plus modernes de l'APF, on trouve l'émanation du Mouvement pour la Vie Autonome le TLG ("Trought the looking Glass") qui s'adresse aux conjoints handicapés.

L'Institut de la Culture Handicapée est certainement l'une des organisations les plus pertinentes aux USA. Cet Institut "vise à promouvoir l'histoire, les activités, et l'identité culturelle des personnes ayant des handicaps à travers le monde". Outre le T-Shirt portant le logo handicapé et la phrase "Soutenez l'handi-pride" à 20 dollars, un riche rayon librairie offre des extraits de "La Charte des Droits du Handicap" (5 dollars), "La Théorie et la Pratique de la Vie Indépendante" (30 dollars), des peintures et des poèmes de la culture handicapée (15 dollars). Steeven E. Brown et Lillian Gonzales Brown, les fondateurs de l'Institut de la Culture Handicapée militent au service des droits des personnes handicapées depuis vingt ans . Lillian a réfléchi aux différents aspects du mouvement handicapé, notamment la sexualité et la culture. Elle a rejoint le Mouvement pour la Vie Autonome dans les années 70 à Berkeley (Californie). Elle a travaillé ensuite sur la question du handicap et de la sexualité à l'Université de San Francisco avec des professionnels de la santé et des groupes de personnes handicapées. Elle milite pour les droits à l'information à l'intimité pour les personnes handicapées mentales.  Steven E. Brown a été reçu docteur en histoire à l'université d'Oklahoma en 1981. Il a souffert de la discrimination dans sa vie professionnelle et à développé des activités militantes avec un groupe de personnes handicapées. Directeur de recherche sur les politiques publiques à l'Institut mondial du Handicap d'Oakland (le "World Institute on Disability", le WID) en Californie. Sa conviction est que les personnes handicapées possèdent un héritage et qu'il faut le découvrir. Son ouvrage "INDEPENDENT LIVING : THEORY AND PRACTICE" a été traduit dans de nombreuses langues. Brown a écrit un livre sur un pionnier des droits du handicap : Ed Roberts. Au cours des années 80, Steeve et Lil ont ressenti  un important besoin de savoir sur l'histoire, les idéologies et les différentes expressions des personnes handicapées. Ils ont quitté la Californie pour le Nouveau Mexique en 1993 et crée l'Institut de la Culture Handicapée. Ils se proposent de promouvoir l'histoire, la culture et l'identité des personnes handicapées à travers le monde et agissent en publiant des livres et en faisant des conférences.

Au coeur de la réflexion de Steven Brown, l'évolution historique du handicap de la charité à la revendication des droits des personnes handicapées. Qui sont les handicapés ? Des déviants, des invalides, des combattants de la liberté ? La perception des personnes ayant un handicap aux USA évolue.  Le temps des pionniers consista à dénoncer le paternalisme des hospices, la logique carcérale asilaire (jusqu'au milieu XIXe), la fragilité,  la réhabilitation et enfin  la reconnaissance des droits des personnes handicapées. La célébration médiatisée de la charité (comme le Téléthon) pose la question de la culture handicapée. L'expérience des personnes  handicapées à travers le monde est diverse en fonction des  filtres culturels en place. Il s'agit aujourd'hui de maintenir une voix éveillée, une conscience au sein de la grande famille du handicap. La force et le pouvoir des personnes handicapées vient du refus du handicap comme maladie sociale mais comme l'acceptation d'un état, la célébration d'une différence. Découvrir qui l'on est pose le débat en terme culturel. Sommes-nous des survivants, des damnés ? Afin de sortir du ghetto : les arts, la culture et la philosophie jouent un  rôle certain. Grâce à de nombreux talents, comme Jeff Moyer et sa guitare ("Me regardes-tu comme un égal ?") l'image des personnes handicapées a changé. L'idée de célébrer la différence rompt avec les symboles tragiques d'anathème inspirés d'une société dominée par  le poids du modèle médical. Le Téléthon reste ambigu car il renforce la dimension charitable de la relation avec un handicapé. Cette ambiguïté a généré une grande controverse autour de Jerry Lewis, de plus en plus identifié à la MDA (Muscular Dystrophy Association) depuis le lancement du premier Téléthon en 1981. Chaque année, au moment du Téléthon, le célèbre acteur écrit un article sur le handicap invitant les Américains à aider les enfants, article diffusé dans toute la presse, n'hésitant pas à passer quelques heures en fauteuil roulant pour voir ce que cela fait. L'historien handicapé Paul Longmore a longuement décrit l'impact du Téléthon sur le public américain, l'opération de communication la plus vaste sur le handicap avec près de 250 millions d'américains touchés. "Le message du Téléthon est que le handicap a détruit la vie, et que la seule solution est de "soigner les handicapés". Dans ces conditions, est-il possible d'être un homme à part entière même avec un handicap ?" interroge t-il. "Entre charité et célébration du handicap, le XXe siècle n'a pas tranché.  En réalité, l'industrie du handicap a besoin d'argent et les associations d'handicapés une clientèle. Pour subsister, cette industrie a besoin de victimes d'une tragédie" conclue t-il. Les participants du mouvement pour les droits des personnes handicapées refusent de jouer plus longtemps le rôle de victimes et de prendre en main leur vie. Dans son ouvrage "INDEPENDENT LIVING : THEORY AND PRACTICE" (1994) Steven Brown présente la philosophie de la Vie Autonome à partir de l'expérience vécue dans des Centres de Vie. A la base, il ressort que chaque individu est différent et unique, que les personnes handicapées sont les meilleurs experts de leurs besoins. Chaque handicapé utilisant un fauteuil roulant est unique. Certains sont paralysés, d'autres non. Certains ont leurs bras, d'autres leurs jambes. Certains utilisent leur tête pour faire avancer le fauteuil. Chaque individu a besoin d'une aide ajustée. Le handicap n'est pas statique mais dynamique. Chaque individu et chaque handicap est différent et unique.

Plus que l'activisme politique, Brown pense que l'avenir se joue sur le terrain culturel. Les poèmes de Frank Moore ("Out of isolation") qui décrivent l'histoire d'un homme incarcéré dans une institution et qui rêve de liberté génère des discussions passionnées. Les stages racontant l'histoire de l'oppression et de la dévaluation de l'autre à travers les siècles permet aux handicapés d'apprendre à célébrer l'existence du handicap grâce à des documents, des musiques ou des vidéos. L'interaction avec le public est essentielle. Les personnes handicapées illustrent la conférence et renforcent ainsi l'idée de cocréation de l' histoire et de la  culture. Certains stagiaires s'écrient : "Ce n'est donc pas un crime d'être différent". 

Le mouvement pour les Droits des Handicapés est né aux USA durant les années 60 lorsque des personnes ont commencé à contester les stéréotypes dominants. Ed Roberts, un ancien polio, ventilé et paraplégique, brisa les barrières éducatives en devenant l'un des premiers handicapés lourdement atteints à entrer au collège. Roberts entra à l'Université de Berkeley en Californie en 1962 et devint le symbole international des droits de l'homme. Ed n'était pas seul. D'autres handicapés formèrent avec lui à Berkeley le "Rolling Quads" (l'escadron roulant). L'expérience de chacun permit de mieux comprendre l'oppression dont souffraient les personnes handicapées. L'activisme politique dans les années 70 puis la naissance d'une presse handicapée dans les années 80 s'en suivit. Le résultat le plus important de ces débats fut l'évolution de la perception du handicap. Les centres de vie autonomes et l'intérêt des universitaires ont diversifié les approches. Toutes ces activités ont contribué à développer une "culture du handicap". Mais ce sont les artistes qui l'ont rendu la plus accessible, notamment dans la baie de San Francisco (avec Cheryl Marie Wade, Wry Crips Women's Theatre, and Frank Moore; les danseurs Bruce Curtis and the Axis Dance Troupe; le scénariste Neil Marcus, les musiciens Jeff Moyer de Cleveland, la canadienne Jane Field, l'Anglais Johnny Crescendo). Ces personnes ne sont que la partie émergée de l'iceberg que l'on appelle "la culture handicapée". Steven Brown conclue "les personnes handicapées ont formé une identité. Nous avons une histoire commune de l'oppression et de l'exclusion. Nous avons crée de l'art, de la musique, de la littérature et d'autres expressions vivantes, notre culture, nées de notre expérience d'handicapés. Le plus important est de nous penser comme un peuple. Nous clamons que notre handicap fait partie de notre identité. Nous sommes ce que nous sommes : nous sommes le peuple des handicapés" (1996). L'Institut pour la Culture Handicapée est pionnier en son genre. Fidèle au communautarisme anglo-saxon, le handicap mental, l'autisme, les mères d'enfant handicapé, les vétérans handicapés, les polios, les sclérosés, les myopathes ont chacun leur propre réseau.

Le mouvement ADAPT fait partie des plus virulents. Partisan de la non-violence et de la désobéissance civile, ADAPT (American Disabled for Attendant Program Today) s'investit dans les services à domicile ou les institutions. 

Le plus radical de tous est le Disabled In Action, une association de lutte antidiscrimination. Fondée en 1970, ce mouvement pour l'égalité s'est donné pour slogan "rien sur nous sans nous". Ce mouvement démocratique combat pour l'élimination des barrières qui empêchent les citoyens d'être égaux. DIA (Disabled in Action) est dirigé par des personnes handicapées. Les objectifs du DIA sont de faire prendre conscience à tous que le paternalisme est dépassé et qu'il est temps de mettre un terme à l'oppression qui frappe les individus handicapés. Promouvoir sa capacité de vivre indépendant passe par un accès à l'éducation, au travail, à la santé, aux transports, aux télécommunications et donc une "politique globale". Pour y parvenir, il s'agit d'investir les radios, la TV, la presse, de diffuser "The DIA Activist", participer à des forums, des conférences. Travailler à l'application de la loi, participer à des démonstrations publiques, organiser des manifestations (notamment contre le paternalisme du Téléthon américain de la MDA), des seat in. Avec l'ADAPT, le DIA revendique un programme national d'aide. Avec le mouvement Not Dead Yet, le DIA dénonce la légalisation du suicide assisté. Utopiste ? Non,  les actions du DIA ont permis de faire adopter un certain nombre de lois.   Le DIA a été crée en 1970 par Judy Heumann, une jeune militante handicapée et d'autres handicapés de l'Université de Long Island à Brooklyn. Tout commença lorsqu'on refusa à Judy sa licence de professeur à cause de son handicap. Aujourd'hui Judy est Directrice de l'Office pour l'Education Spécialisée et les Services de réhabilitation. DIA se veut  une force de changement qui milite pour une société libre du racisme, du sexisme, de l'homophobie, antivieux, antihandicapés et l'exploitation économique.   L'association est surtout influente à New York (cf.notre photo). Judy Heumann a contracté la polio lorsqu'elle avait un an à Brooklyn en 1949. A l'époque, elle ne put entrer dans une école normale. Sa mère essaya en vain de la faire entrer dans une école publique de New York. Un instituteur dut venir à domicile plusieurs heures par semaine. A Brooklyn, seule une école juive accepta Judy qui appris l'hébreu en quelques semaines. Plus tard, Judy rejoint une école spécialisée où se côtoyaient enfants et adultes handicapés. Le partage de leurs expérience fut riche mais les professeurs ne parlaient jamais de l'avenir. Aucun ne les encourageait à travailler dur à l'école pour avoir un jour du travail. Il n'y avait pas de professeur handicapé. En 1969, Judy décide de devenir professeur. Elle rejoint l'Association pour les Libertés Civiles, un mouvement qui assistait les citoyens dont les droits ont été bafoués. A l'Université, on ne voulut pas d'elle à cause de son handicap. Un journaliste du New York Times publia un éditorial et toutes les télés et radios des USA intervinrent. Grâce à cela, Judy devint la première femme noire handicapée à devenir enseignante. Les débuts de sa carrière furent pénibles. Elle recevait des centaines de lettres de personnes handicapées qui voulaient aussi prendre leur vie en main. DIA naquit à New York, Maryland et Philadelphie. L'une de ses premières actions fut une manifestation contre le veto du Président Nixon qui s'opposait en 1972 au Rehabilitation Act qui innovait en matière d'intégration. Mobiliser cinquante handicapés était très difficile. La police intervint et demanda qui était le responsable. La presse commença à parler du DIA. Judy n'avait pas obtenu de débat avec Nixon mais la loi passa au Congrès. En 1973, Judy rejoignit le Centre pour la Vie Autonome de Berkeley en Californie. Là, les handicapés (aveugles et handicapés mentaux) avaient peur de sortir des institutions. Au fil des années, les personnes handicapées comprirent qu'elles n'avaient rien à perdre et devinrent de plus en plus fortes. Le mouvement handicapé commença à s'internationaliser au Canada, Allemagne, Suède, Italie, Mexique, Nicaragua et Japon. "Nous avons encore beaucoup à faire" dit aujourd'hui Judy.

Dans la catégorie activiste doit être rangée le DAN. Le DAN (Disabled Action Network) est l'équivalent anglais d'ADAPT. Ces handicapés anglais militent pour l'accès des transports. En avril 1997, 150 personnes handicapées ont pris part à 3 journées d'action à Londres dans le cadre d'une campagne pour l'accessibilité des transports publics. Le premier jour, ils occupèrent les bureaux de la Confédération des transports de passagers et bloquèrent deux lignes de bus. Le lendemain, ils récidivaient devant la direction des transports londoniens. Le troisième jour, ils transmirent un message aux sièges des partis conservateurs et travaillistes, bloquant l'entrée du premier pendant deux heures. Quel est l'objectif du DAN ? Envoyer des messages aux opérateurs de transport et aux politiciens en montrant que les personnes handicapées sont actives, capables de créer des embouteillages. Le DAN somme le gouvernement de déterminer un programme d'accessibilité des transports et surtout de s'engager avec un calendrier. Le DAN pense qu'il est possible de rendre tous les bus et trains accessibles en 2007, d'acheter des bus accessibles des 1998, de former les employés à l'assistance aux personnes handicapées, d'accueillir des personnes handicapées dans des commissions.

 La libération des citoyens handicapés est en marche !

JC Parisot ("notes de lecture, An 2000")

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